きょうNHKラジオ深夜便「」明日へのことば」で、自らもお嬢さんを小児ガンで亡くされた経験をお持ちで、いまは患者を取り巻く環境改善のため
チャイルド・ケモ・ハウスを運営するチャイルド・ケモ・サポート基金の事務局長を務めている萩原雅美さんのインタビューが放送されました。
放送を聴いて、最初に知ったのはこの小児ガンという病気の怖さでした。
大人のガンと違って、15歳までの小児が罹患するこのガンは原因がまったく不明。
ある日、突然に発症するんだそうです。
毎日、家内と一緒に6歳とゼロ歳の孫の学童と保育からの帰りを世話していますが、この子達にもその可能性があると知って改めて怖い思いがします。
発症率は10000人にひとり。
有効な治療法はありません。
長女は小学校に入る直前に、鉄棒から落ちたことによる骨折と髄膜炎のため2回長期入院しました。
もっぱら家内が付き添いましたが個室だったのはほんのいっとき、入院期間中のほとんどは相部屋でしたから、インタビューで萩原さんが話していた病室の様子は理解できます。
小児ガンほどの重症ではありませんから、親も子も乗り越えて今日に至っていますが小児ガンとの絶望的な闘いを思うと萩原さんたちの取り組みはとっても大切に思えます。
チャイルド・ケモ・ハウスは、広さ約60平方メートルの19戸分の居室とクリニックで構成されている小児ガン専用のケアハウスで、患者のお子さんと家族が住まいながら治療を受けることができるという画期的な施設です。
現行法の枠組みではここまでが限界だそうですが、萩原さんとご家族の苦しかった経験がここに活かされています。
といっても、患者さんの家族は二重生活を強いられることに変わりはありません。
その負担軽減のため一日の利用料金を千円程度に収めたいと萩原さんは言いますが、そのためには年に1億円もの寄付が必要だそうです。
チャイルド・ケモ・ハウスは年末にもオープンする予定だそうですが、広く支援の輪が広がってくれることを祈ります。
2013-09-14 07:25
nice!(0)
コメント(0)
トラックバック(0)
[編集]
コメント 0